مراقبتهای مورد نیاز بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صداو سیما دکترحسن ابوالقاسمی افزود:مراقبت‌های بیماران هموفیلی خیلی زیاداست. وقتی یک بیمار هموفیلی در خانواده‌ای متولد می‌شود. اولین علائم خون ریزی به صورت خون ریزی عمیق است. وبعدخون ریزی عضلانی، خون ریزی مفصلی، خون ریزی گوارش یا از بینی و انواع اقسام خون ریزی در این افرادبه وجود می‌آید؛ و آنوقت، خانواده درگیر درمان می‌شود. به این معنی که باید زمان‌های مشخصی مراجعه کنند و از فاکتور‌های کنسانتره برای این بیمارانی که که تهیه شده است، استفاده کنند.

این فوق تخصص خون ادامه داد:در گذشته خیلی دور مثلا ۷۰ سال پیش برای این افراد خون یا بعدا به این افراد پلاسما تزریق می‌کردند.. تا همین چهل سال پیش اول انقلاب به این بیماران پلاسما تزریق می‌کردند. زیرا این فاکتر‌های به اندازه کافی نداشتیم، ولی کم کم فاکتور‌ها تهیه شد و خریداری شد؛ و خوشبختانه امروز در کشور ما این فاکتور‌ها تهیه می‌شود هم به روش پلاسما و هم به روش نو ترکیب و دراختیار بیماران قرار می‌گیرد.

وی با بیان اینکه بعضی‌ها مثل فاکتور ۱۳ در هیچ جای دنیا نداریم که این تعداد کمبودفاکتور ۱۳ باشد، تصریح کرد:کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز هزار نفرگذشته که در منطقه سیستان و بلو چستان کمبود این فاکتور شایع است. این‌ها باید فاکتور کنسار ۱۳ را بگیرند کسی که فاکتور ۸ است بایدکنسانتری ۹ را بگیرد یا ۱۰ باید برود فاکتور ۱۰ بگیرد. مشکلات محل پیدا کردن یک پزشک حاذق که این بیماری را خوب بشناسد و سایر مسائلی که یک بیمار هموفیلی با آن رو به رو است موقع رشد ان است باید شغل پیدا کنند بعدا بحث ازدواجشان است.

این عضو فرهنگستان علوم پزشکی بیان داشت:استفاده از تشخیص قبل تولد برای خانواده‌ای است که فرزند اول، مبتلا هموفیلی است وهنوز برای فرزند دوم اقدام نشده است؛ و این خانواده، می‌خواهد پیش از تصمیم گیری، از امکانات تشخیص قبل از تولد استفاده کند.

وی تصریح کرد: وقتی این بیماران هموفیلی، بزرگتر می‌شوند می‌خواهند در جامعه کار کنند. ممکن است بعضی جا‌ها به این بیماران شغل ندهند و بگویند بیمار هستند. طبیعتا باید شغل در اختیار این افراد گذاشت. بحث‌های مربوط به حمایت‌های روانی است این بیماران هفته‌ای یکی دو بار باید فاکتور دریافت کنند. بعضی از این بیماران مهار کننده می‌سازند. خون ریزی خیلی زیاد می‌کنند. مفاصلشان ممکن است آسیب ببیند ما این مفاصل را باید به روش خاصی معالجه کنیم. روش‌هایی هستند که ممکن است خیلی درد ناک باشند.

ابوالقاسمی خاطر نشان کرد: این بیماران باید در بیمارستان بستری شوند، روی مفاصلشان کار شود و به صورت تخصصی امکانات فیزوتراپی در اختیارشان قرار بگیرد چراکه آن دسته‌ای که مهارکننده می‌سازند خون ریزی‌های زیادی دارند و خون ریزیهایشان کنترل نمی‌شود.

او تاکید کرد: اگر ما فاکتور را برای بیماران هموفیلی تهیه کردیم این به این معنی نیست که مشکل دیگر‌ی ندارند. فاکتور‌ها طول عمرشان کوتاه است. بعضی‌ها هستند روزی دو بار یا سه بار باید استفاده کنند؛ یابعضی از فاکتور‌ها را باید روزی یک بار باید استفاده کرد.

ابوالقاسمی در پایان تشریح کرد: خوشبختانه امروزه، فاکتور‌هایی در دست تهیه است که طول عمر طولانی دارندو می‌شود دو هفته یک بار استفاده کرد. این فاکتور‌ها، اول که به بازار می‌آیند خیلی گران هستند؛ ممکن است اینطور برداشت شود که ما نمی‌توانیم فاکتور‌های خیلی گران تهیه کنیم و باید منتظر بمانیم آن فاکتور در داخل تهیه شود.